Evan Fasciano, um menino de apenas cinco anos de idade, de Connecticut, EUA, nasceu com uma condição genética rara chamada Ictiose Arlequim, que faz com que escamas se formem por todo o seu corpo. Duas vezes por dia, sua mãe precisa remover o excesso de pele, que cresce dez vezes mais rápido do que o normal.
Sofrendo com a forma mais grave da doença, Evan está sobre constante risco de infecção. Segundo a mãe, a gestão da pele do menino é rigorosa. “Se ele não toma dois banhos por dia, as escamas ficam muito mais espessas e difíceis de sair”, disse. “Eu removo a maior parte delas com minhas mãos, mas sempre preciso usar uma toalha ou pano esfoliante”.
Segundo a mãe, o couro cabeludo é a região onde um maior esforço é necessário. Uma vez que o banho é feito, ela junta as escamas em um saco para que o volume não cause problemas no encanamento da casa. Logo, Evan é coberto por uma pomada chamada Aquaphor, que hidrata e protege sua pele impedido que fique muito seca e, depois, um emoliente que a protege de rachaduras e cortes.
Porque sua pele seca rapidamente, o menino está em constante risco de desidratação, que potencialmente, podem causar convulsões e insolação. O superaquecimento também é um fator de risco, já que ele não pode suar, e seu corpo esquenta mais rapidamente.
Como a taxa de crescimento da pele de Evan também é excepcionalmente rápida, ele queima calorias em um ritmo mais acelerado que o normal. A pele ao redor de seus olhos é tão apertada que o processo de fechar os olhos é difícil. Além disso, ele tem problemas com as habilidades motoras, o que significa que precisa do auxílio de um andador para se locomover.
Evan nasceu nove semanas mais cedo e de cesariana, por isso e pela gravidade de sua condição, não pode deixar o hospital por pelo menos dois meses. Os médicos ainda alertaram os pais de que ele poderia não sobreviver, já que a taxa dos recém-nascidos com Ictiose Arlequim é muito baixa devido aos riscos de infecção.
Segundo informado pelo The Ichthyosis Support Group, geralmente, um dos pais são portadores do gene que afetará o bebê. A condição rara faz com que a pele fique com uma aparência esticada e com placas espessas que se assemelham a escamas. Esse excesso, então, precisa ser removido constantemente, além de ser necessária a aplicação de pomadas. Apesar de não ter cura, as crianças que sobrevivem a ela, precisam de tratamentos intensivos com cremes, fisioterapia e até mesmo aconselhamento psicológico.
Veja o vídeo
Fonte
. 
. 
.